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Intervenções positivas em casos de Síndrome de Down
O Ministério da Saúde, em seu material “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down”, expõe que as diferenças entre as pessoas com Síndrome de Down, tanto da perspectiva física quanto de desenvolvimento, decorrem de diversos aspectos, entre eles intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar e social. O documento cita ainda que os profissionais da saúde têm papel fundamental no ajuste da família à nova situação, para que esses aspectos sejam trabalhados da melhor forma. 

E quais ações podem ser tomadas pelos profissionais da saúde? Em entrevista ao Portal Unimed, a médica psiquiatra Joana Pargendler, da Associação Catarinense de Psiquiatria, traz orientações para situações em que os profissionais costumam vivenciar ao acompanhar uma família que tem ou está à espera de um filho com Síndrome de Down, citando intervenções que podem refletir de forma positiva na saúde física, mental e afetiva da criança.  

Portal Unimed: Quando diagnosticada a Síndrome de Down, como dar a notícia à família de forma humanizada?
Joana Pargendler: Durante a gestação é normal que os pais passem por um período em que idealizam a criança que está para nascer, imaginando uma criança perfeita, muito bonita, muito inteligente, sem nenhuma dificuldade. Com o nascimento do bebê, os pais se deparam com a criança real e precisam lidar com as dificuldades que se apresentam já desde o início da criação do bebê. 
Quando a criança nasce com algum problema, esse processo tende a ser mais difícil. No caso da Síndrome de Down, os pais precisam lidar com a realidade de que terão que fazer um investimento maior para que a criança tenha o desenvolvimento mais normal possível. Precisam lidar também com as possíveis comorbidades, fora o preconceito que ainda existe na sociedade, que também é um desafio, e as incertezas quanto ao prognóstico.
Ao dar a notícia para a família, de que a criança tem Síndrome de Down, é importante fazê-lo de forma empática e com disponibilidade para ouvir. Acolher os sentimentos dos pais sem julgamento, aceitar a nossa própria impotência frente ao diagnóstico e, por outro lado, desmistificar o que for possível nesse primeiro momento a respeito da síndrome. 

Portal Unimed: Quais estímulos são essenciais para que a criança tenha um desenvolvimento psicomotor e cognitivo sadio? 
Joana Pargendler: Atualmente sabe-se que a estimulação precoce é fundamental para os bebês com Síndrome de Down, promovendo o desenvolvimento neuropsicomotor. É fundamental dentro desse processo fortalecer a ligação entre os pais e o bebê. Esse vínculo estimula o desenvolvimento da criança. Uma ligação afetiva forte ajuda os pais a dedicarem seu tempo e seu afeto para a criança, e esse investimento dos pais é determinante para o melhor desenvolvimento dela. 

Portal Unimed: O acompanhamento com equipe multidisciplinar é aconselhável por um período específico?
Joana Pargendler: O acompanhamento por equipe multidisciplinar deve começar ainda quando bebê e seguir durante o desenvolvimento da criança e do adolescente, dependendo da necessidade de cada um também. O ideal é poder contar com ajuda sempre que possível mesmo depois da idade adulta, quando necessário. 

Portal Unimed: Quais incertezas e inseguranças os pais costumam demonstrar? De que forma os profissionais da Saúde podem amenizar estas angústias?
Joana Pargendler: É comum o sentimento de culpa entre os pais em vários momentos do desenvolvimento da criança. Eles podem se sentir frustrados com as dificuldades que vão surgindo durante o crescimento do filho, além de ter dúvidas e preocupações sobre o futuro quando ele for adulto, quer dizer, se terão independência, se poderão se casar, etc. Por outro lado, muitas das angústias iniciais vão desaparecendo conforme a realidade se apresenta diferente do que foi imaginado a respeito da Síndrome de Down, e o vínculo com o filho vai se fortalecendo.
O que podemos fazer para ajudar é desmistificar, orientar sobre a síndrome e apoiar os pais durante esse processo. Não teremos todas as certezas que eles gostariam de ter com relação ao futuro do filho deles, mas o importante é que eles se sintam amparados para investir no filho o quanto for possível, apesar das incertezas. 

Portal Unimed: Quais os principais desafios dos profissionais que trabalham com pacientes com Síndrome de Down, como é o caso dos psiquiatras?
Joana Pargendler: A questão da inclusão escolar tem causado polêmica e precisa ser mais discutida pela sociedade. Nosso desafio atual é trabalhar para que haja inclusão sem que haja prejuízos para a estimulação das pessoas que têm Síndrome de Down, bem como em outras situações em que está prevista a inclusão em escolas. Para isso precisa haver capacitação adequada dos professores e o apoio especializado no que for necessário.
Conteúdo aprovado pelo coordenador técnico científico do Portal Unimed Conteúdo aprovado pelo coordenador técnico científico  do Portal Unimed
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