Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Alzheimer

Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Alzheimer

21 Setembro 2020

O dia 21 setembro é o dia mundial do Alzheimer, data em que se marca a necessidade de defesa e conscientização da sociedade, sobre a importância da prevenção, do diagnóstico precoce e do cuidado ofertado, bem como do apoio e suporte aos familiares e cuidadores das pessoas que vivem com a doença de Alzheimer. A Doença de Alzheimer (DA) é um transtorno neurodegenerativo progressivo que se manifesta por deterioração cognitiva e da memória, comprometendo as atividades de vida diária e provocando alterações comportamentais. Essa doença afeta mais os idosos, sendo responsável por mais da metade dos casos de demência na população com mais de 65 anos. A evolução dos sintomas da Doença de Alzheimer pode ser dividida em três fases: leve, moderada e grave.

  • Na fase leve, podem ocorrer alterações como perda de memória recente, dificuldade para encontrar palavras, desorientação no tempo e no espaço, dificuldade para tomar decisões, perda de iniciativa e de motivação, sinais de depressão, agressividade, diminuição do interesse por atividades e passatempos.
  • Na fase moderada, são comuns dificuldades mais evidentes com atividades do dia a dia, com prejuízo de memória, com esquecimento de fatos mais importantes, nomes de pessoas próximas, incapacidade de viver sozinho, incapacidade de cozinhar e de cuidar da casa, de fazer compras, dependência importante de outras pessoas, necessidade de ajuda com a higiene pessoal e autocuidados, maior dificuldade para falar e se expressar com clareza, alterações de comportamento (agressividade, irritabilidade, inquietação), ideias sem sentido (desconfiança, ciúmes) e alucinações (ver pessoas, ouvir vozes de pessoas que não estão presentes).
  • Na fase grave, observa-se prejuízo gravíssimo da memória, com incapacidade de registro de dados e muita dificuldade na recuperação de informações antigas como reconhecimento de parentes, amigos, locais conhecidos, dificuldade para alimentar-se associada a prejuízos na deglutição, dificuldade de entender o que se passa a sua volta, dificuldade de orientar-se dentro de casa. Pode haver incontinência urinária e fecal e intensificação de comportamento inadequado. Há tendência de prejuízo motor, que interfere na capacidade de locomoção, sendo necessário auxílio para caminhar. Posteriormente, o paciente pode necessitar de cadeira de rodas ou ficar acamado.

Estágio inicial

O estágio inicial raramente é percebido. Parentes e amigos (e, às vezes, os profissionais) veem isso como "velhice", apenas uma fase normal do processo do envelhecimento. Como o começo da doença é gradual, é difícil ter certeza exatamente de quando a doença começa. A pessoa pode:

Ter problemas com a propriedade da fala (problemas de linguagem).

Ter perda significativa de memória – particularmente das coisas que acabam de acontecer.

Não saber a hora ou o dia da semana.

Ficar perdida em locais familiares.

Ter dificuldade na tomada de decisões.

Ficar inativa ou desmotivada.

Apresentar mudança de humor, depressão ou ansiedade.

Reagir com raiva incomum ou agressivamente em determinadas ocasiões.

Apresentar perda de interesse por hobbies e outras atividades.

Estágio intermediário

Como a doença progride, as limitações ficam mais claras e mais graves. A pessoa com demência tem dificuldade com a vida no dia a dia e:

Pode ficar muito desmemoriada, especialmente com eventos recentes e nomes das pessoas.

Pode não gerenciar mais viver sozinha, sem problemas.

É incapaz de cozinhar, limpar ou fazer compras.

Pode ficar extremamente dependente de um membro familiar e do cuidador.

Necessita de ajuda para a higiene pessoal, isto é, lavar-se e vestir-se.

A dificuldade com a fala avança.

Apresenta problemas como perder-se e de ordem de comportamento, tais como repetição de perguntas, gritar, agarrar-se e distúrbios de sono.

Perde-se tanto em casa como fora de casa.

Pode ter alucinações (vendo ou ouvindo coisas que não existem).

Estágio avançado

O estágio avançado é o mais próximo da total dependência e da inatividade. Distúrbios de memória são muito sérios e o lado físico da doença torna-se mais óbvio. A pessoa pode:

Ter dificuldades para comer.

Ficar incapacitada para comunicar-se.

Não reconhecer parentes, amigos e objetos familiares.

Ter dificuldade de entender o que acontece ao seu redor.

É incapaz de encontrar o seu caminho de volta para a casa.

Ter dificuldade para caminhar.

Ter dificuldade na deglutição.

Ter incontinência urinária e fecal.

Manifestar comportamento inapropriado em público.

Ficar confinada a uma cadeira de rodas ou cama.

Diagnóstico

É muito comum que os sintomas iniciais da Doença de Alzheimer (DA) sejam confundidos com o processo de envelhecimento normal. Essa confusão tende a adiar a busca por orientação profissional e, não tão raro, a doença é diagnosticada tardiamente. Recomenda-se que, diante dos primeiros sinais, as famílias procurem profissionais e/ou serviços de saúde especializados para diagnóstico precoce no estágio inicial da doença, o que favorecerá a evolução e o prognóstico do quadro.

Tratamento

Até o momento, não existe cura para a Doença de Alzheimer. Os avanços da medicina têm permitido que os pacientes tenham uma sobrevida maior e uma qualidade de vida melhor, mesmo na fase grave da doença. Os tratamentos indicados podem ser divididos em farmacológico e não farmacológico.

Farmacológicos é a introdução de uma medicação específica para doença, tratamento não farmacológico:

1. Estimulação cognitiva

2. Estimulação social

3. Estimulação física

4. Organização do ambiente

5. Tratamentos específicos para problemas específicos

Acompanhamento cotidiano:

  • Higiene e aparência
  • Alimentação
  • Segurança
  • Riscos em ambientes externos
  • Organização de informações e documentos
  • Dificuldades de linguagem e comunicação
  • Alterações de comportamento
  • Perambulação
  • Agressividade
  • Depressão
  • Ansiedade

Benefícios dos Grupos de Apoio aos familiares-cuidadores

  • O trabalho de grupo tem se mostrado, na experiência da ABRAz, uma alternativa e uma ferramenta eficaz para o familiar-cuidador da pessoa com demência, pois permite:
  • Obter informações acerca das demências, aumentando a identificação de sintomas e a adesão ao tratamento.
  • Compartilhar vivências e possibilitar a expressão de sentimentos.
  • Fomentar a reflexão sobre o papel de cuidador, diminuindo o grau de estresse.
  • Promover maior aceitação do quadro de adoecimento e perdas associadas, além de aumento de flexibilidade e adaptabilidade.
  • Fortalecer recursos de enfrentamento e desenvolver estratégias mais eficientes para manejo de sintomas cognitivos e comportamentais,
  • melhorando a qualidade de cuidado oferecido.
  • Desenvolver formas de relacionamentos mais saudáveis e funcionais, com maior coesão e comunicação familiar.
  • Oferecer ambiente apropriado e prazeroso ao familiar-cuidador, com integração social e troca com iguais.

Mudanças na vida cotidiana e familiar

  • A situação de adoecimento crônico afeta a vida do cuidador e da família como um todo. O acúmulo de tarefas e a necessidade de reorganização de papéis imprimem uma realidade com escassez de escolhas e oportunidades.
  • Por se tratar de uma doença progressiva, a pessoa com demência perde gradualmente autonomia e independência e passa a precisar de auxílio de familiar-cuidador e/ou profissional para desempenho de atividades diárias.

O estresse do cuidador

Assumir o papel de cuidador faz com que o familiar passe a experienciar um exacerbado senso de responsabilidade em contraposição com o reduzido senso de liberdade, envolvendo perdas na vida pessoal como diminuição de independência, restrição de tempo para atividades pessoais, problemas sexuais, privação de sono, possibilidade de viver exclusivamente para a pessoa doente, tendência ao isolamento e diminuição de rede de apoio social, sacrifício do presente e do futuro, além de alterações na vida familiar como ruptura e mudanças na dinâmica e carga financeira. O estresse age no estado emocional do cuidador interferindo na vida pessoal, familiar ou até na qualidade de cuidado oferecido.

Alguns fatores podem dificultar o enfrentamento da situação: pouco suporte social e insatisfação com a ajuda recebida, dificuldade do paciente executar tarefas de rotina, muitas horas de cuidado, baixo nível de adaptabilidade do cuidador e dificuldades de relacionamento anteriores à doença entre paciente e cuidador.

Seleção do familiar-cuidador

  • O termo cuidador é atribuído à pessoa que auxilia aquele que necessita de cuidado físico no enfrentamento de doença e que não é capaz de se cuidar sozinho. O cuidador principal oferece suporte mais próximo e assume de forma integral o cuidado do paciente, sendo responsável direto pelas tarefas práticas que envolvem o cuidado.

Normalmente, a decisão de quem irá ocupar o papel de cuidador é feita informalmente e, muitas vezes, o familiar começa a assumir gradativamente as tarefas do paciente diante das necessidades que surgem ou, até mesmo, por meio do próprio paciente, que passa a delegar ou abdicar de suas atribuições. Esse processo tende a não ser harmonioso e pode ser fonte de grande angústia para os envolvidos. Os principais fatores contribuintes para essas transformações são:

  • Parentesco (principalmente os cônjuges e filhos).
  • Gênero, predominantemente as mulheres.
  • Proximidade física, com maior chance para aqueles que moram com o paciente.
  • Proximidade afetiva (destacando os cônjuges e filhos).

Pode acontecer uma imposição familiar de quem assumirá os cuidados, o que pode prejudicar as relações e afrouxar os vínculos familiares. Outra possibilidade frequente e indesejável, que deve ser evitada, é uma segregação familiar em relação ao diagnóstico. Geralmente, quem convive mais proximamente ao paciente identifica os sintomas com precisão, pois é nas tarefas cotidianas que as falhas se tornam perceptíveis. Familiares que visitam os pacientes e não o observam executando tarefas, geralmente consideram que o diagnóstico está errado, situação que intensifica a distância e a sobrecarga em um cuidador único.

" O Alzheimer é a doença da paciência e do Amor"

 

 

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