A campanha Fevereiro Roxo promove a conscientização sobre doenças autoimunes ainda sem cura. Uma delas é o lúpus, doença responsável pelo maior número de internações reumatológicas no país. Você já ouviu falar?

Estima-se que cerca de 5 milhões de pessoas no mundo e 60 mil no Brasil convivam com lúpus atualmente, sendo a maioria mulheres na faixa de 20 a 45 anos. Entre elas, algumas famosas, como as cantoras Lady Gaga, Selena Gomez e, no Brasil, a apresentadora Astrid Fontenelle.

Neste texto, vamos entender mais sobre o lúpus, seus sintomas e como, a partir do avanço nos tratamentos, é possível conviver com a doença.

O que é lúpus?

Ao contrário do que muitos pensam, lúpus não é um tipo de câncer. Lúpus é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune. Nela, os anticorpos produzidos pelo sistema imunológico, que deveriam agir contra bactérias e vírus estranhos ao corpo, passam a atacar células e tecidos saudáveis, provocando inflamações que, se não forem tratadas, podem levar à morte.

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Uma curiosidade sobre o nome da doença: a característica mais marcante do lúpus é uma mancha avermelhada na face se expandindo do nariz até as maçãs do rosto.

Para o médico francês Pierre Lazenave, que pesquisava a doença em 1851, o formato da mancha lembrava as que existem na face de alguns tipos de lobo. Por ter esse aspecto, chamou a doença de lupus (lobo em latim); por ser vermelha, acrescentou o termo eritematoso; por estar relacionada com inflamações no corpo todo, adicionou a palavra sistêmico. Assim, a doença ficou batizada como Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES).

De lá para cá, as pesquisas e o tratamento contra o lúpus evoluíram muito. Para se ter uma ideia, a taxa de sobrevivência à doença evoluiu de 50% da década de 1950 para mais de 90%, em 2018.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), os dois tipos principais de lúpus são: o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas avermelhadas na pele (principalmente nas áreas expostas à luz solar); e o lúpus sistêmico, que acomete um ou mais órgãos internos.

Ainda não se sabe exatamente qual a causa da doença. Acredita-se que seu desenvolvimento esteja relacionado a fatores genéticos, hormonais e ambientais. Ou seja, pessoas com predisposição genética podem apresentar alterações imunológicas permanentes diante de fatores ambientais que variam desde irradiação solar a infecções virais.

Como é uma doença crônica, não há uma cura definitiva. Mas com o tratamento e cuidados adequados, pessoas com lúpus podem estender o período de remissão (quando não há sintomas), controlar melhor as fases de atividade dos anticorpos e, assim, manter uma qualidade e expectativa de vida muito próximas das pessoas que não têm essa condição.

Sintomas do lúpus

Os sintomas do lúpus variam conforme a fase em que a doença se encontra – de remissão ou de atividade – e os órgãos ou tecidos que os anticorpos vão atacar. Articulações e pele costumam ser os principais “alvos” desses ataques.

Segundo a SBR, a dor nas articulações, com ou sem inchaço, acontece em cerca de 90% dos casos, principalmente nas juntas das mãos, punhos, joelhos e pés.

A pele é atingida em 80% dos casos, sendo a mancha avermelhada no rosto o sintoma mais conhecido. Há uma sensibilidade exagerada ao sol, provocando não só manchas nas áreas expostas mas também cansaço e febre. Em período de atividade da doença, também se nota frequente queda de cabelos.



 

Apesar de a doença ter sido batizada pelo aspecto do “focinho de lobo”, a mancha de lúpus também pode ser comparada com o formato de uma borboleta, se estendendo do topo do nariz para as maçãs do rosto

Outros sintomas gerais acompanham as inflamações provocadas pelo lúpus, como cansaço, desânimo, febre, perda de apetite e emagrecimento.

Mas a doença também pode provocar inflamações em outros órgãos, tecidos e células, como as membranas que cobrem pulmões e coração, células sanguíneas e rins.

O lúpus pode, ainda, apresentar outros sintomas, como: dor no peito, dificuldade de respirar, palidez de pele e mucosa, hematomas, aumento do sangramento menstrual e também das gengivas, pressão alta, inchaço nas pernas, urina espumosa ou em pouca quantidade, insuficiência renal e alterações neuropsíquicas.

IMPORTANTE: note que os sintomas do lúpus não são exatamente exclusivos. Pessoas que têm hanseníase, hepatite C, rubéola ou outras doenças autoimunes podem desenvolver sintomas muito parecidos.

Para o diagnóstico, é preciso consultar um médico que avaliará o quadro clínico do paciente com o auxílio de exames de sangue e de urina.

Como conviver com lúpus

Confirmado o diagnóstico, o médico reumatologista será um companheiro frequente na vida da pessoa que tem lúpus. O tratamento medicamentoso varia conforme o estágio e as manifestações da doença e é totalmente individualizado.

Nas fases de remissão, é possível que não haja nenhum sintoma e pouco ou nenhum remédio seja necessário. Porém, como estamos falando de uma doença crônica, o acompanhamento médico precisa continuar para mantê-la sob controle.

 

6 cuidados que a pessoa com lúpus precisa ter:

1. Proteção solar: com ou sem manchas, a pessoa com lúpus precisa se proteger contra a luz do sol e claridade em geral porque, além de provocar lesões cutâneas, a luz pode causar agravamento da inflamação em órgãos internos como os rins. O ideal é criar o hábito de aplicar e reaplicar protetor solar várias vezes ao dia, além de usar roupas especiais com fator de proteção solar, chapéu e sombrinha
2. Atividade física regular: ajuda a manter o controle da pressão e da glicose no sangue e melhora a qualidade dos ossos, evitando a osteoporose e melhorando o sistema imunológico
3. Evitar o tabagismo e o uso de anticoncepcionais com estrogênio: essas duas práticas estão associadas à piora em sintomas
4. Autocuidado: manter a alimentação saudável, repouso adequado e higiene para evitar infecções e não forçar alterações no sistema imunológico
5. Autoconhecimento: evitar situações de estresse emocional que podem reativar a doença e reconhecer os sinais do corpo de que é preciso antecipar a consulta ao médico
6. Consultas e exames regulares com o médico reumatologista: geralmente, são marcadas a cada 3 a 6 meses; no entanto, quando a doença está em atividade, podem ser necessários retornos mais frequentes ou mesmo internação para casos mais graves

Seguindo o tratamento prescrito, com acompanhamento regular e mantendo os cuidados com a saúde em geral, é possível controlar a doença e garantir uma boa qualidade de vida às pessoas com lúpus. Como diz o lema da campanha Fevereiro Roxo: “Se não houver cura, que ao menos haja conforto”.

Fontes: SBR, Blog Ministério da Saúde, Sociedade Mineira de Reumatologia

 

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Texto: Agência Babushka | Edição e Revisão: Unimed do Brasil

Revisão técnica: equipe médica da Unimed do Brasil